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LES SOINS PALLIATIFS EN FRANCE ET A DOMICILE 

 Difinition

Les Soins Palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les Soins Palliatifs et l’Accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille

VISION Le Fonds pour les Soins Palliatifs favorise l’émergence de projets innovants, soutient la dynamique de développement des soins palliatifs et les acteurs engagés sur le terrain. Le Fonds veut contribuer à améliorer la qualité de la prise en charge et de l'accompagnement du malade ainsi que de ses proches. Il ambitionne de faire accepter les soins palliatifs comme un progrès majeur pour les malades et leurs proches. Le Fonds pour les Soins Palliatifs collabore avec des structures hospitalières, des réseaux de soins palliatifs et des institutions (fondations, associations, fédérations). Il entretient également un dialogue régulier avec les pouvoirs publics.   MISSION Afin d'encourager le développement des soins palliatifs en France et en Europe, le Fonds pour les Soins Palliatifs a choisi de : Rassembler et valoriser les compétences des acteurs engagés en soins palliatifs ; Stimuler les innovations, les travaux de recherche, la formation et l'enseignement ; Soutenir des projets émanant de structures engagées dans les soins palliatifs ; Communiquer de manière influente, ciblée et efficace. LE CONTEXTE : UN SECTEUR AUX BESOINS CROISSANTS La question de la fin de vie concerne la société dans son ensemble et constitue un enjeu fondamental pour l'équilibre social de demain. Les soins palliatifs : une solution évidente à un besoin exponentiel Le rapport de l'IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) de novembre 2009 souligne que les conditions de décès en milieu hospitalier français ne sont pas bonnes. Les services dans lesquels on meurt le plus souvent ne sont pas les mieux adaptés à une prise en charge sereine de la fin de vie : Plus d'un décès hospitalier sur cinq a lieu dans un service de réanimation ou de soins intensifs ; 10% des personnes décèdent aux urgences dans des conditions insatisfaisantes, parfois dans un couloir, sans la moindre intimité, ni lieu pour accueillir les familles ; La place des proches et des rites est rarement perçue comme un enjeu majeur. Les soins palliatifs, pourtant seule réponse globale aux problèmes posés par la fin de vie, ne bénéficient qu'à une minorité de malades (100 000 personnes en 2010, pour 560 000 décès par an) et restent essentiellement réservés aux personnes atteintes de cancer. Les soins palliatifs constituent une avancée médicale majeure pour le XXIe siècle. Que le malade soit un nouveau-né, un enfant ou un adulte, il est en droit d'accéder aux soins palliatifs (Loi du 9 juin 1999).Toutes les personnes atteintes d'une maladie grave, évolutive ou mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale peuvent en bénéficier. Les besoins sont prégnants et les attentes urgentes: les malades se sentent être un poids pour leurs proches et pour la société ; les personnes malades et leurs proches s'isolent face à la maladie ou se sentent naturellement exclues ; les malades affirment majoritairement leur volonté de rester à leur domicile si les soins et leur mise en place le permettent ; les familles sont « dispersées » voire absentes, compliquant souvent certaines situations ; les familles désemparées ne sont pas préparées à accompagner un parent gravement menacé dans sa vie, et n'ont souvent pas les moyens financiers pour supporter les coûts afférents. De nouveaux besoins : la pédiatrie et la gérontologie La population française est vieillissante. En presque 70 ans nous avons gagné 20 ans de vie et la France compte en 2010 plus de 12 millions de personnes de plus de 60 ans, soit 20% de la population. En 2015, les personnes âgées de plus de 85 ans seront 2 millions. En 2020, les personnes atteintes de maladies « démentes » (type Alzheimer) seront 1,3 millions. De nombreux soignants travaillent actuellement, en lien avec les pouvoirs publics et les associations de bénévoles, sur l'organisation et l'essor des soins palliatifs en gérontologie Par ailleurs, les situations de fin de vie ne sont pas rares en médecine périnatale. 5531 enfants sont décédés en France en 2008 (INSEE) Proposer à un enfant, même né trop tôt ou malformé, et à sa famille des soins palliatifs lorsque la science ne peut lui offrir davantage, c'est lui reconnaître son humanité et l'inscrire dans l'histoire familiale. La France sera en 2011 le premier pays au monde à disposer d'équipes régionales spécifiquement dédiés aux soins palliatifs pédiatriques. Les pouvoirs publics ont réalisé l'enjeu qu'il y avait à développer les soins palliatifs en pédiatrie. La contribution des équipes de soins palliatifs est indispensable pour l'enfant et ses parents. Elle sera déterminante pour la reconstruction de la famille après le décès de l'enfant. « L'avant détermine l'après ».   BENEFICIAIRES (STRUCTURES) Le Fonds pour les soins palliatifs se met au service des acteurs engagés en soins palliatifs pour les aider dans leurs projets et pour participer à l'essor des soins palliatifs. Les missions du Fonds sont ambitieuses et répondent à l'urgence d'accélérer la mise en application des nombreux programmes de développement des soins palliatifs, aujourd'hui freinée par des moyens financiers jugés bien trop insuffisants. Le fonds pour les Soins Palliatifs concerne des besoins prégnants et répond à des attentes urgentes émanant : des structures qui ont besoin de soutien et de valorisation ; des réseaux de soins palliatifs qui s'inquiètent des réductions de budget et du risque d'épuisement des infirmières à domicile ; des soignants qui ont besoin de formation complémentaire ; des associations qui doivent recruter davantage d'accompagnants bénévoles. Tout l'objet du Fonds pour les Soins Palliatifs consiste ainsi à soutenir l'ensemble des acteurs engagés sur le terrain, à collaborer avec eux, à les accompagner dans leurs actions afin d'organiser l'essor rapide des soins palliatifs.   SPECIFICITES DU FONDS DE DOTATION Créé le 1er janvier 2011, le Fonds pour les Soins Palliatifs apporte son soutien à des projets innovants émanant de structures hospitalières et médico-sociales, de réseaux de soins palliatifs, de sociétés savantes, de centres de recherche et de formation, d'associations nationales fédératives, d'associations locales d'accompagnants bénévoles et de tout autre organisme à but non-lucratif. Le Fonds offre ses compétences aux différents acteurs et fonctionne en coopération avec eux. Il leur propose à la fois une expertise technique (RetD) et une participation financière aux projets. Le Fonds valorise la compétence dans la qualité des soins et l'humanité dans la relation à l'autre. Cette philosophie implique donc de toujours placer le malade au centre de toutes les actions portées. Le Fonds pour les Soins Palliatifs attache une grande importance à la notion de responsabilité. Il exige pour lui-même et pour ses partenaires un suivi et une évaluation des projets mis en œuvre et soutenus. Cette condition assure la réussite et la pérennité des projets. Le Fonds pour les Soins Palliatifs répond à un vrai besoin de santé publique ; propose une déclinaison innovante de la solidarité et de l'entraide ; aborde le sujet de « la fin de vie » qui concerne chacun d'entre nous ; s'inscrit dans une prise de conscience sociétale, favorable au développement des soins palliatifs ; se propose d'être un nouveau relais, face à un gouvernement qui en a besoin ; avance des réponses aux effets induits de l'augmentation de l'espérance de vie ; s'adresse à des donateurs qui seront certains et convaincus de donner un sens à leurs dons, avec l'idée de « laisser quelque chose » après leur propre vie. GOUVERNANCE Le Fonds pour les Soins Palliatifs est présidé par le Docteur Gilbert Desfosses, chef de l'unité de soins palliatifs du Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon depuis dix ans, engagé en soins palliatifs depuis trente ans, ancien président de la SFAP (société française d'accompagnement et de soins palliatifs) et reconnu par ses pairs. Laetitia Dosne, fondatrice et directeur général du Fonds, travaille depuis près de dix ans dans le domaine des soins palliatifs et apporte son expertise en matière de communication et de lobbying. De plus, elle est engagée sur le terrain et accompagne en tant que bénévole les malades et leurs proches à l'hôpital Delafontaine à Saint-Denis. Ensemble, et avec l’aide des autres administrateurs, ils ont décidé de mettre leurs compétences et leur expérience au service des malades et de ceux qui les accompagnent.